![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
Burmistrz Miasta
mgr Grzegorz Watycha
Stacja Podczerwone wraz z Fundacją im. Adama Worwy zapraszają na "Charytatywny Rajd Rowerowy dla Maksa”. Impreza odbędzie się w sobotę 27.08. 2022 r. na terenie dawnej stacji kolejowej w Podczerwonem.
Rozpoczęcie imprezy o godzinie 9.40. O godzinie 10:00 na 6 km trasę wyruszą uczestnicy rajdu rowerowego śladami dawnej linii kolejowej.
Udział w rajdzie oraz w pikniku jest bezpłatny.
Za ukończenie rajdu organizatorzy przewidzieli pamiątkowy medal i dyplom (na całą rodzinę), drobne upominki, przewodnik rajdowy oraz posiłek regeneracyjny.
Trasa rajdu będzie prowadzić w stronę kolei wąskotorowej na torfowiska (6 km): Stacja kolejowa w Podczerwonem – Podczerwone – Zakład Torfowy w Czarnym Dunajcu – Muzeum na torach – powrót do stacji kolejowej w Podczerwonem.
Szczegóły w programie i regulaminie, które można znaleźć na stronie https://stacjapodczerwone.pl/2022/08/16/charytatywny-rajd-rowerowy-dla-maksa/?fbclid=IwAR23_bTmi0J2C3D7dEvglEL8IOgStoDAbgtek1Hceb-7TSITLStue1cJWQ0.
Do udziału w rajdzie obowiązuje rejestracja poprzez formularz on-line na powyższej stronie www.
Podczas rajdu będą zbierane fundusze na terapię oraz rehabilitację Maksymiliana Łajki.
Maksiu ma 6 lat. Uwielbia samochodziki małe i duże. Od najmłodszych lat interesuje się motoryzacją. Z daleka potrafi rozpoznać markę samochodu. Maksiu lubi jeździć na rowerze i zajęcia na basenie. Teraz to jego forma rehabilitacji, a rehabilitacja w jego schorzeniu jest kluczowa i niezbędna. W tym momencie ma rehabilitację raz w tygodniu i basen również raz w tygodniu. Niestety jest to za mało. Maksiu ma zdiagnozowaną rzadką chorobę genetyczną- Dystrofię Mięśni Duchenne'a w skrócie DMD. W rodzinie Maksa nigdy nie było takiego przypadku. To choroba postępująca i prowadzi do degeneracji mięśni. Mutacja w genie powoduje zmianę w strukturze białka zwanego dystrofiną, która utrzymuje strukturę komórek mięśniowych. Pozbawione dystrofiny komórki są podatne na urazy. Choroba występuje zazwyczaj u chłopców, a pierwsze oznaki uwidaczniają się miedzy 3 a 6 rokiem życia. Większość dzieci z DMD będzie poruszać się za pomocą wózka w wieku 13 lat. Na dzień dzisiejszy Maksymilian ma sprawne serce, ale z biegiem czasu mogą wystąpić problemy z układem krążenia. W najbliższym czasie Maks będzie miał badany układ oddechowy u pulmonologa, ponieważ to kolejny układ zagrożony niewydolnością. Dystrofia Mięśni to choroba nieuleczalna! Terapia ma na celu wydłużenie okresu samodzielności. Podawane są sterydy. Maks jeszcze nie ma określonej dawki leku, ponieważ czeka na wizytę u specjalisty. Czas oczekiwania jest bardzo długi. Rozważana jest terapia zagraniczna, ponieważ w większości państw europejskich oraz w Stanach Zjednoczonych taka terapia jest dostępna. Niestety jest to bardzo kosztowne.
![]() Źródło: Reporter więcej z tej kategorii (Reporter) |
Urząd Miasta Nowy Targ, 34-400 Nowy Targ ul. Krzywa 1, tel. 18 2611200
© 2009 Informatyka - Jeżeli widzisz błąd na stronie napisz o tym do nas Polityka cookies i innych podobnych technologii Klauzula informacyjna RODO Deklaracja Dostępności |